2014 ergriff, auf Initiative von Betroffenen, eine Gruppe von Parkinson-Angehörigen die Initiative. Eine genauere Abklärung bestätigte: Es soll etwas geschehen, um das Wissens-Vakuum für Betroffene zu schliessen. Eine Selbsthilfegruppe, speziell für: 

PSP Parkinson 

wurde gegründet.

Die Neugier und Gespräche mit Bekannten führten schlussendlich zu einer Bewegung, die sich kontinuierlich weiterentwickelt.